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BIOETICA,
GENOMA HUMANO Y UNIVERSIDADFaustino Corchuelo A. OP
Razón tenía Aristóteles cuando apuntaba que, si queríamos conocer la naturaleza de las cosas y de los conceptos, lo mejor que podríamos hacer era conocer su génesis, cómo se originaron y cuál ha sido su devenir en el curso de su historia, porque las palabras y los conceptos, como nosotros, tienen su propia historia. Como creaciones humanas que son, emergen en un momento y contexto determinados, casi siempre porque alguien tuvo la feliz idea de ponerla en circulación y luego, con el correr del tiempo, o bien tienden a desaparecer o bien van afinando su sentido, enriqueciéndose de matices y precisiones conceptuales. Tal es el caso de la bioética. El término bioética (del griego bios = vida y ethos = ética) es un neologismo que etimológicamente significa ética de la vida. Fue utilizado por primera vez en 1970 por el oncólogo Van Rassenlaer Potter, cuando de pronto le vino de improviso a la mente la palabra clave, mientras trataba de encontrar un título breve y expresivo para un artículo que tenía entre manos y que al final entituló: «Bioethics: the science of survival». El término tuvo tal fortuna que, un año más tarde, el obstreta André E. Helleger introdujo el término bioética tanto en el campo académico y biomédico, como en la administración pública y en los medios de comunicación. Ya en 1973 se empieza a hablar de la bioética como una disciplina académica nueva y en 1978 apareció la primera enciclopedia de bioética en cuatro volúmenes, completada con uno más en 1995(1] Enciclopedia of Bioethics, Revised Edition, Simon &Schuster MacMillan, New York, 5 vols, 1995, que consta de 464 artículos escritos por 437 autores.), sobre cuestiones éticas y sociales en el campo de las ciencias de la vida, de la medicina y de la salud. En ella se marca la pauta de la nueva disciplina, en la que la conducta en esos campos debería estudiarse a la luz de los valores y de los principios morales o, es decir, «la biología vista en el espejo de la ética». Ahora, en los albores del siglo XXI, la consolidación de la bioética ha sido ascendente y retante al mismo tiempo, sobre todo a partir del Proyecto del genoma humano y, en el campo de la reprodución humana, a partir de los últimos resultados de las técnica de clonación de animales, lo que nos lleva a pensar que la bioética es un campo aún inexplorado, en el que cosas que en el pasado parecían inimaginables o pertenecían a la ciencia ficción, en un futuro próximo entrarán a formar parte, para bien o para mal, de la realidad cotidiana. Por ejemplo, la pretendida clonación reproductiva agámica de seres humanos, o sea, la exclusión del proceso sexual natural; las avanzadas técnicas de la procreación humana, tanto la inseminación artificial homóloga o heteróloga con tranferencia de embrión in vivo o in vitro como también la adopción biológica prenatal; la preselección del sexo y de otras características de la prole; la llamada maternidad subrogada o de úteros de alquiler; la conservación bancaria de gametos (o sea, las células germinales o sexuales: los espermatozoides en el hombre y los óvulos en la mujer); engendrar después de morir; los partos postmenopáusicos, o sea, los llamados partos de la abuela; los varones gestantes; la clonación o fotocopias biológicas de seres humanos; la producción de quimeras o híbridos, y todas las virtualidades subyacentes en la decodificación del genoma humano.
Por eso, las universidades se apresuran a introducir en sus planes de estudio la nueva y fascinante disciplina y empiezan a proliferar por todas partes los Comités éticos, tanto en las instituciones sanitarias como en los foros legislativos, mientras que, por otra parte, las iglesias cristianas y demás confesiones religiosas empiezan a pronunciarse ante los desafios que plantean los avances de la ingeniería genética (2] La ingeniería genética es la utilización de técnicas de manipulación para intervenir células vivas, a las cuales se les va a implantar otro tipo de células modificadas genéticamente. Esta ciencia se conoce también con el nombre científico de transgenia.) y la experimentación de las ciencias biomédicas.
¿Qué es lo que se entiende, entonces, por bioética? Según el Diccionario de la Real Academía Española, la bioética es «una disciplina científica que estudia los aspectos éticos de la medicina y de la biología en general, así como las relaciones del hombre con los demás seres vivos», definición muy parecida a la del Oxford Englhis Dictionary que la define como «la disciplina que estudia los problemas éticos suscitados por los adelantos en el campo de la medicina y de la biología» El inconveniente de tales definiciones radica en la univocidad del concepto de vida, colocando la vida humana en el mismo nivel que la de las plantas y animales. Otra definición, que a mi modo de ver, es mucho más precisa, reza así: «La bioética es el estudio interdisciplinar del conjunto de condiciones que exige una gestión responsable de la vida humana (o de la persona humana), en el marco de los rápidos y complejos progresos del saber y de las tecnologías biomédicas». La bioética se ocupa, pues, de la búsqueda de soluciones a los conflictos o colusión de valores morales que se surgen en el mundo de la investigación y de la experimentación biomédica.
Por eso, desde los primeros momentos de la consolidación de la bioética como disciplina académica, se vió la necesidad de fijar unos principios éticos referenciales que sirvieran de fundamentación de la naciente disciplina (3] Cfr. Engelhardt Tristam H, "The foundation of Bioethics", Oxford University Press, New York, 1986.Cfrf. Etiam Gracia Diego, "La fundamentación de la bioética" en el libro en colaboración, "Fundamentación de la bioética y manipulación genética", publicado por la Universidad Pontificia de Comillas, Madrid, 1998). En efecto, dos filósofos americanos, Tom L. Beauchamp y James F. Childress, publicaron en el año 1979 el libro "Principios de ética biomédica"( 4] Cfr. Beauchamp Tom L; Childress James, "Principles of Biomedical Ethics", Oxford University Press, New York, 1979)que resultarían fundamentales en el desarrollo y arraigue de esta nueva disciplina. Personas de muy distinta formación filosófica pueden aceptar, según ellos, un conjunto de principios éticos sustantivos, que Beauchamp y Childres redujeron a cuatro: autonomía, beneficencia, no-maleficencia y justicia, y que en el fondo son muy parecidos a la triada de principios que proclamaba el derecho romano ("Vivir honestamente, no hacerle daño a nadie y darle a cada quien lo suyo"). El recurso a esos principios servirá enormemente para evaluar, desde un punto de vista ético, tanto los proyectos de investigación e experimentación en el campo de la ingeniería genética como de cualquier otra actividad biomédica.
Autonomía: El ser humano no es solamente un simple animal; está dotado, además, de pensamiento reflexivo y de libertad. Por estar dotado de esas dos cualidades específicas de la especie humana, puede darle una extraordinaria multiplicidad de sentidos y de orientaciones diversas a su vida. La autonomía, en este contexto, hace referencia a la libre autodeterminación de las personas para decidir, previa información, sobre su salud y sobre la dirección que quieren darle a su vida. El hombre es sujeto moral en la precisa medida en que es capaz de tomar decisiones autónomamente, es decir, con pleno conocimiento de causa y sin ser víctima de coacción alguna, tanto interna como externa, ya que muchas veces sucede que alguien cree ser plenamente autónomos, cuando en realidad no lo es, debido a múltiples factores condicionantes, tales como la ignorancia o la coerción. La autonomía en bioética significa que la voluntad del paciente ha de ser siempre respetada, incluso la de aquellos que sólo pueden expresarla con cierta dificultad. En este contexto, las investigaciones sobre el genoma humano –y, en general todos los ensayos clínicos en seres humanos- deben cumplir ciertas normas éticas mínimas, como son el consentimiento libre, basados en una información veraz sobre los objetivos, sus efectos beneficiosos y eventuales consecuencias adversas, además de garantizar la debida privacidad y confidencialidad de los datos obtenidos.
Beneficencia: Fue el principio inspirador de la medicina griega. En el contexto médico, el principio de beneficencia obliga al profesional a poner todo su empeño en brindar las atenciones debidas al paciente y en hacer cuanto pueda para mejorar la salud, calidad de vida y bienestar, no sólo del paciente, sino también de su familia y las generaciones futuras. En otras palabras, la praxis biomédica supone que lo primero que se busca es lograr un beneficio real y directo para la salud y el bienestar de las personas. Dado que existen siempre riesgos y beneficios asociados en las actuaciones médicas o investigativas, el principio de la beneficencia requiere una meticulosa valoración y ponderación, tanto de los reales beneficios como de los posibles daños que se derivarán para las personas que son sujeto pasivo de experimentación.
No-maleficencia: entendida en el sentido hipocrático de no causarle daño o sufrimiento innecesario a un paciente o sujeto de experimentación. Bajo este concepto se encuentra el respeto por los derechos humanos, la no-discriminación, la protección de grupos vulnerables e, incluso, las eventuales acciones dañinas sobre el medio ambiente, que podrían tener repercusiones en la población. La no-maleficencia y beneficencia no son el anverso y el reverso de una misma cosa, pues en ese caso sobraría uno de ellos, sino principios de carácter muy distinto. El principio de "no-maleficencia" se encuentra en aquellos que Kant llamaba "deberes de obligación perfecta" o de carácter absoluto; en cambio, el principio de "beneficencia" se encuentra entre los denominados "deberes de obligación imperfecta", es decir, aquellos que gozan del estatuto de principios universales, aunque no absolutos, lo cual significa que están sujeto a excepciones. Entre la no-maleficencia y la beneficencia existe una relación jerárquica, ya que el deber de no hacerle daño a otros es claramente de carácter absoluto y prima al deber de beneficiarlos. Pueden obligarnos a no hacerle daño a nadie, pero no pueden obligarnos a ser siempre beneficientes o benefactores.
Justicia : Tradicionalmente la justicia ha significado equidad (unicuique suum tribuere). El término justicia aquí hace referencia al reconocimiento del derecho propio del ser humano a ser tratado como persona, es decir, al debido respeto la dignidad de la cual está revestido, y a que se le garantice el acceso equitativo a los beneficios de la salud, a la no-discriminación por razón de su patrimonio genético o económico. Cuando se discrimina a los hombres en su vida social, no tratándolos con igual consideración y respeto, decimos que se comete una injusticia; y cuando la discriminación o daño se realizan en el orden de la vida biológica decimos que se conculca el principio de no-maleficencia
Estos cuatro principios nucleares enunciados suenan muy bien, pero en su interpretación práctica casi siempre chocan con presupuestos filosóficos o antropológicos, o con factores condicionantes de orden ideológico que interfieren e impiden llegar a un consensus interpretativo de los mismos. Estos principios son interpretados, muchas veces de forma diferente, tanto por la comunidad de científicos como por los teóricos de la ética, puesto que tienen diferentes concepciones filosóficas sobre lo que es el hombre y discrepan sobre qué es lo más valioso para el ser humano y para la sociedad. Ese mismo pluralismo de opiniones desconcierta, en cierta manera, a mucha gente y fomenta un relativismo excesivo.
El genoma humano: El genoma es el conjunto de información que poseen todos los genes codificados en la estructura del ADN, molécula que contiene la información impresa de la identidad personal de los seres vivos. Un gene (del latín genus: que da origen) es la unidad básica de la herencia y corresponde a un segmento del ADN que ocupa un lugar específico en un cromosoma ([5] El cromosoma es la estructura del núcleo de la célula en forma de bastón, formada por ADN y proteínas, que contiene el mensaje hereditario. A la célula humana corresponden 46, dos de ellos sexuales.). El genoma humano será, pues, todo ese conjunto de información de caracteres genéticos de una persona tal como han sido transmitidos del progenitor a la prole, de suerte que se pudiera decir que el cuerpo humano es al genoma lo que un árbol a su semilla. El "mapa del genoma" es la secuencia, el ordenamiento y ubicación de los genes en el ácido desoxirribonucléico (ADN) presente en los cromosomas para determinar sus funciones en nuestro libro de instrucciones para la vida.
La genética es la rama más importante de la biología que estudia los procesos básicos de los seres vivos, uno de los cuales es la transmisión de los caracteres hereditarios. El desarrollo de esta disciplina ha sido espectacular, sobre todo a partir del descubrimiento de la estructura molecular de los genes (ADN) realizada por los biólogos James Watson y Francis Crick en 1953 y que posteriormente permitiría descifrar el código genético, "el libro de la vida" del ser humano, es decir toda la información acerca de la elaboración de todas las proteínas requeridas por el organismo, y que son las que determinan las características de un individuo, el metabolismo, la resistencia a infecciones o predisposición a ciertas enfermedades, etc., información genética que está escrita en un código de cuatro letras o bases nitrogenadas. A (adenina) C (citocina) G (guanina) y T (timina).
Existen dos proyectos de investigación de gran importancia en el ámbito mundial: uno, el "Proyecto del Genoma Humano" (HUGO), propiamente dicho, y el otro, el "Proyecto Diversidad del genoma humano" (HGD). El Proyecto del Genoma Humano es un programa creado en 1998 por el gobierno federal de los Estados Unidos para acelerar la investigación sobre el mapeo genético, con el objetivo de analizar molecularmente la herencia genética. Se inició oficialmente en 1990 y se propuso como meta disponer de los mapas genéticos para el año 2003. Un hito de gran trascendencia lo constituyó el anuncio que hicieron simultáneamente el Presidente Clintón y el Primer Ministro británico Tony Blair el 26 de junio del año 2000 en nombre de varios científicos de los Institutos Nacionales de Salud y de la compañía Celera Genomics sobre la conclusión del primer "borrador" del genoma humano. Nos encontramos ad portas de una aventura más del conocimiento humano que abrirá fronteras insospechadas hasta estos momentos, tanto para la ciencia como para la misma humanidad. El genoma humano es como el "último continente" que ahora está en vías de exploración, ha dicho bellamente el Papa Juan Pablo II.
El proyecto tiene como objetivo orientar la investigación de la ingeniería genética en beneficio de la humanidad, buscando mejorar el diagnóstico y eventualmente la curación de enfermedades consideradas hasta ahora incurables, tales como algunas hereditarias y degenerativas (como el síndrome de parkinson), otras de carácter oncológico (como la leucemia), o metabólico (como la deiabetis mellitus), el mal de Alzheimer, así mismo, la detección temprana de predisposiciones genéticas a ciertas enfermedades y corregir defectos genéticos (por ejemplo el síndrome de Down) por medio de terapias y diseño de nuevas drogas específicas. El conocimiento del genoma permitirá, además, identificar víctimas de catástrofes, la paternidad y otras relaciones familiares, la identificación forense en caso de potenciales criminales sospechosos, la protección de etnias en peligro de extinción. Será, pues, un gran avance de la ciencia que cambiará drásticamente la medicina y las condiciones de vida para la humanidad.
EL otro Proyecto sobre la Diversidad del Genoma Humano (HGD) tiene por objetivo estudiar las variaciones naturales de las secuencias genéticas en diferentes grupos étnicos de todo el mundo. La finalidad del proyecto es poner a disposición de la comunidad científica internacional el estudio genético de la variación individual, incluyendo la historia y orígenes de los distintos grupos étnicos, el tipo de enfermedades hereditarias que padecen, la resistencia a agentes infecciosos o enfermedades producidas por dietas o el medio ambiente, la optimización de vacunas para poblaciones y enfermedades específicas.
Ambos proyectos (HUGO y HGD) han concitado la atención mundial, suscitando reacciones a menudo agitadas y valoraciones contrapuestas, ya sea para expresar su aceptación, maximizando los beneficios que de ellos se derivarán, o su rechazo, por los efectos deletéreos o nefastos para la humanidad. Sobra, pues, decir las implicaciones sociales, políticas, económicas, legales y, particularmente, éticas que de ellos se derivan y que van más allá de lo que la mera investigación científica no siempre tiene en cuenta. Por ejemplo, el ocultamiento de datos, en relación con los individuos y las poblaciones a las que se aplica estudios genéticos; la preocupación latente de que muchos seres humanos puedan ser tratados como sujetos pasivos de experimentación por parte de científicos irresponsables o genetistas faltos de escrúpulos éticos; la posibilidad de hacer cruces de ADN humano con ADN animal sin ánimo terapéutico sino de experimentar cosas nuevas y temerarias; extirpar órganos sanos ante la eventualidad de haber contraído un cáncer en algún momento de la vida; el impacto psicológico que puede producir el diagnóstico de enfermedades incurables; la estigmatización ante el descubrimiento de taras genéticas con sus fatídicas consecuencias de discriminación previsibles; la falta de equidad en la obtención de los beneficios de tales proyectos, únicamente accesibles a las clases económicamente poderosas; etc. etc. Todo esto explica la preocupación de muchos científicos, de los gobiernos, de las grandes iglesias, de organismos como la UNESCO. Este organismo creo en 1993 el Comité Internacional de Bioética, única instancia de carácter mundial encargada de cuestiones bioéticas, que sirviera para reglamentar los diversos aspectos relacionados con la investigación y las intervenciones sobre el genoma humano y su protección contra posibles abusos.
El Proyecto del Genoma Humano, representa, todo lo que, para bien o para mal, es posible hacer en el ámbito de la manipulación genética, concepto por demás ambiguo, puesto que puede significar, por una parte, ensayos aventurados a alterar la naturaleza de los genes para conseguir algún fin "non sanctus" o sospechoso que genera tantos temores, fundados a veces en las tristes experiencias del pasado, y que llevan a pensar que no todo lo que es técnicamente factible es moralmente aceptable y lícito y, por otra parte, también puede significar todos aquellos ensayos que están orientados más a la intervención directa sobre los genes responsables de ciertas anomalías y enfermedades hereditarias, con la mira puesta en diseñar fármacos específicos para combatirlas o en la modificación de los genes para prevenirlas.
La ambigüedad radica también en que muchas de esas técnicas de manipulación genética pueden aplicarse por igual a todos los organismos vivos sin distinción. En ninguna parte se indica que el ser humano debe ser tratado de forma diferente y privilegiada. Se presupone un concepto unívoco de la vida como si entre la vida vegetativa, animal y humana no hubiera ninguna diferencia sustancial (6] Cfr. Blázquez Niceto, "Bioética, la nueva ciencia de la vida", c. IV, ed. BAC, Madrid, 2000). La manipulación genética tiende a ser aplicada por igual a la agricultura, a la producción alimentaria, a la reproducción animal y al ser humano. De ahí que convenga hacer la distinción entre manipulación o intervención en los genes humanos y la manipulación o intervención sobre el resto de los seres vivos. Este segundo campo de acción correspondería a la biotecnología propiamente dicha; mientras que, cuando la transgenia o ingeniería genética está orientada a afectar la estructura del código genético de las personas, entonces es cuando entramos en el terreno específico de la bioética.
Algunos temen que la información sobre la estructura genética de una persona pueda dar pié a un nuevo tipo de eugenesia, con lo que los hombres con genes imperfectos serían discriminados y tendrían grandes dificultades para encontrar trabajo y conseguir seguros de vida. En efecto, la selección genética podría discriminar al trabajador en el mercado laboral y en el ámbito de los seguros de salud. Una empresa podría exigir pruebas genéticas antes de contratar a alguien, y negar el puesto a las personas que tuvieran problemas en el futuro, con el fin de mantener reducidos los costes del seguro de salud. La cartografía genética puede convertirse en una fuente de estigmatización y discriminación social. Ninguna característica genética, por patológica que sea, debe privar a una persona de sus derechos fundamentales como ser humano.
Otra preocupación es la relacionada con la privacidad de los datos sobre la estructura genética de un individuo. El peligro de quedar expuesto a los ojos de terceros en su intimidad biológica más profunda, es una de las objeciones que se plantea a la hora de hacer una lectura del genoma de un ser humano. La intimidad implica el derecho ano saber u ocultar ciertas verdades personales y la correlativa exigencia de que los demás no accedan a ese conocimiento. ¿Cómo se puede asegurar que los perfiles genéticos de alguien no caerán en manos de personas que carezcan del derecho a esa información? Existen límites que se consideran infranqueables para todo progreso científico y que siempre deberían tenerse presente para evitar posibles abusos, como son el respeto a la persona humana y al carácter inviolable de su dignidad.
Así pues, cuando se utiliza la denominación manipulación genética humana se hace para delimitar y precisar el objeto formal de dicha manipulación del gen humano, eso sí con vistas a mejorar la calidad de vida de cualquier ser humano, procurando curar ciertas enfermedades hereditarias en su propia raíz génica[7].
[7] Algunos expertos reducen el campo de la manipulación genética humana a los cuatro niveles siguientes:
Las dos primeras son terapias genéticas, propiamente dichas. La terapia genética consiste en intentar corregir las eventuales erratas que se produjeron cuando se imprimió la edición biológica de nuestro organismo. Las otras dos, son manipulación genéticas eugenésicas. El término eugenesia, del griego eugenés, significa ser de buena raza y lo acuñó Francis Galton a finales del siglo pasado. Concebía él la eugenesia como aquella ciencia que trata de los factores que mejoran las cualidades innatas de una raza.
Esto nos lleva a hacer toda una serie de consideraciones éticas: cualquier forma de manipulación genética sólo se legitima, desde el punto de vista ético, cuando tiene sentido estrictamente terapéutico, es decir, cuando se fija como objetivo la curación de alguna enfermedad, como son las que afectan a deficientes cromosomáticos, eso sí con las debidas garantías de respeto a la vida y la dignidad de los pacientes humanos o a sus elementos germinales, en cualquiera de sus estadios de vida. La secuenciación y mapeo del genoma humano abre las puertas a un diagnóstico prenatal que lleva a detectar las deficiencias o taras somáticas contenidas en los embriones y las predisposiciones genéticas responsables de un buen número de enfermedades hereditarias, persiguiendo como objetivo curar en su raíz misma a todos aquellos que vengan a este mundo con alguna tara genética.
El Proyecto Genoma Humano tiene, además, otro frente mucho más fascinante y preocupante. La manipulación directa del esperma, de los óvulos y de los embriones, antes de su implantación en la pared uterina, con fines espurios y no muy claros que llevarían consigo la modificación de la especie humana. Por ejemplo, la tan cacareada clonación de seres humanos o el uso meramente instrumental de los embriones humanos. Por eso, la Iglesia siempre cauta y celosa en la custodia de la dignidad de la persona humana, se opone a cualquier técnica de manipulación de las células de embriones humanos -si bien en el estadio de blastocistos- no destinados a implantarse en el cuerpo de una madre para su desarrollo sucesivo, sino con el único fin de utilizar sus células y seguidamente destruirlos. Manipular a un ser humano en sus primeros estadios vitales para obtener de él un material biológico necesario para la experimentación de nuevas terapias, procediendo así a cortar la trama de un proceso de vida humana que se ha iniciado, contradice el valor que subyace en la intención de salvar la vida o curar enfermedades de otros seres humanos (Cfr- La Declaración de la Academia Pontificia para la vida: "Producción y uso científico y terapéutico de las células estaminales embrionales" en Ecclesia 3013 (1383-1385) 9 sept. 2000 y el Documento de la Academia Pontificia para la vida: "Células estaminales autólogas y transferencia de núcleo- Aspectos científicos y éticos" en Ecclesia n. 3045-46 (46-50) abril 21 y 28 del 2001).
Muchos hombres de ciencia y casi todos los moralistas están en contra de esas intervenciones. Están de acuerdo cuando se trata de curar o mejorar nuestro patrimonio genético, pero no, cuando se trata de manipularlo con fines exclusivamente científicos o contrarios a la salud y dignidad del ser humano. Esto explica las declaraciones y pronunciamientos de la Iglesia católica, de Comités Eticos y de Organismos como la UNESCO, la Organización mundial de la salud (OMS), el Parlamento Europeo.
El acuerdo internacional más destacado en esta materia tuvo lugar en la UNESCO, luego de varios años de debates y que concluyó con una promulgación, en noviembre de 1997, la "Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos", y en donde abiertamente -en veinticinco artículos- pone límites al uso que se pueda hacer del conocimiento del genoma, sobre todo previniendo a los científicos para que éste no pueda ser utilizado en contra de las personas e impedir que las personas o las etnias más vulnerables sean discriminadas o estigmatizadas sobre la base de su patrimonio genético (principio de la no-maleficencia). Lo mismo que declaró enfáticamente que "no deben permitirse prácticas contrarias a la dignidad humana como la clonación con fines de reproducción de seres humanos" (9] Cfr. La Declaración Universal sobre el Genoma y Derechos Humanos de la 29 Asamblea de la UNESCO del 11 de noviembre de 1997. Cfr. Etiam las declaraciones de la Academia Pontificia para la Vida, en la revista Ecclesia 2.855-56 (1997) 1249-1251). A esta condena generalizada se han sumado otras, como la de la "Academia Pontificia para la Vida", científicos como el propio Wilmut, responsable principal de la clonación de la oveja Dolly, políticos de alto nivel y el Parlamento Europeo, que en el artículo 1º del Protocolo al Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina del 6 de noviembre de 1997, literalmente dice: "Se prohibe cualquier intervención que tenga por objeto crear un ser humano genéticamente idéntico a otro, ya sea vivo o muerto"
La prensa sensacionalista ha especulado sobre la posibilidad de clonar genios desaparecidos o personajes que le han hecho mucho mal a la humanidad. En todo caso, resulta ridículo pretender que se podrá repetir a genios muertos o reproducir fotocopias de la personalidad espiritual de otras personas. Las técnicas de clonación lo único que pueden reproducir es la similitud física o biológica, es decir, lo que los escolásticos llamaban "materia signata quantitate" o principio físico de individualidad, pero no el principio formal, que es el alma. Los posibles clonados o personas redivivas podrán ser físicamente iguales, como los gemelos naturales, pero no una misma y única persona sino personas distintas.
Por otra parte, la ética más respetuosa de la condición humana exige en todo momento que se respete la individualidad e irrepetibilidad de cada ser humano y su patrimonio genético. Las pretendidas fotocopias biológicas o clonación de embriones humanos viola el derecho básico a la individualidad original, amén de que se suplanta la relación sexual por una tecnología. Que la obtención de copias exactas de individuos pueda darse en el reino vegetal y animal no legitima que las mismas técnicas de clonación sean aplicadas a la especie humana. Muchos autores hablan de la "inviolabilidad del genoma humano", queriendo decir con ello que existe una barrera cualitativa entre lo que puede realizarse entre otras especies animales y lo que éticamente es aceptable en el ser humano.
Si se llevaran a cabo, se pervertirían las relaciones fundamentales de la persona humana relativas, por ejemplo, a su filiación, consanguinidad, parentesco y leyes de la procreatividad. Por otra parte, no se puede minusvalorar las consecuencias de deshumanización que podrían seguirse de las prácticas de clonación humana, llevadas a cabo por científicos inescrupulosos, sin principios éticos, interesados en imponer una eugenesia pura (la mejor raza), con sus efectos racistas y xenófobicos, lo cual afectaría a muchos seres humanos genéticamente más pobres o débiles.
La descodificación del genoma humano ha abierto el debate sobre quien posee los derechos sobre ese tesoro genético y el problema del patentamiento de un gen determinado o una proteína específica. Se origina la disyuntiva entre el interés publico y el beneficio privado por parte de un investigador o de una empresa comercial. Por mi parte considero acertada la prohibición del patentamiento de genes. La información genética jamas debe tener dueño sino que debe ser considerada patrimonio común, en sentido simbólico, de la humanidad y no puede, por tanto, dar lugar a beneficios económicos particulares. Todo esto es lo que ha disparado la alarma de preocupación ante los peligros potenciales de la nueva genética y de que el ser humano, en su reducto biológico más íntimo, pueda ser manipulado, controlado y explotado por los deseos e intereses de algunas personas o emporios económicos poderosos e instituciones políticas que ven en ella un filón de oro y un negocio atractivo o están interesados en ejercer dominio y control sobre determinados grupos humanos.
No todo lo que científicamente es posible tiene que ser, por esa sola razón, conveniente y moralmente admisible. Además, el fin bueno en la intención no justifica el recurso a medios éticamente inaceptables en la ejecución. Muchos científicos actúan en su campo con las mismas categorías que Maquiavelo aplicó a la política, es decir, pensando que todo está permitido simplemente si se considera factible y útil o está en función de algún interés político y económico. Para ellos, el único criterio valorativo es el de la eficacia, como si no hubiera otros parámetros para juzgar las acciones, al margen de los resultados. El conocimiento y el desarrollo del Proyecto del Genoma Humano abren, sin ninguna duda, inmensas perspectivas de mejoramiento de la salud y calidad de vida de los individuos y de la humanidad entera. El conocimiento y la ciencia siempre serán algo bueno y positivo; lo negativo está en el mal uso que se pueda hacer del conocimiento y de la ciencia. El problema no está en haber inventado la pólvora, la dinamita o en lograr la decodificación del genoma humano, sino en usarlos para fines indebidos. "A toda persona le dan una llave, pero resulta que la misma llave puede abrir las puertas del cielo o las del infierno, dependiendo de cómo la use", dijo atinadamente Richard Feynman, un premio Nobel de física.
En bioética, lo humano debe aparecer como el criterio orientador de base. Toda investigación científica que no redunde en bien de las personas o vaya en contra de su dignidad habrá necesidad de recusarla. En todos estos esfuerzos deberíamos adoptar las siguientes palabras de amonestación de Einstein, que nos podrían servir de principio rector: "La preocupación por el hombre y su destino debe ser siempre el principal objetivo de todos los esfuerzos técnicos, al igual que el interés por los grandes problemas sin resolver de la organización del trabajo y la distribución de los bienes, a fin de que las creaciones de nuestras mentes sean una bendición y no una maldición para la humanidad"( [10] Citado por Neil Lane, Director de la Fundación Nacional de Ciencias de Los Estados Unidos, en ICSU Annual Report 1996, pág. 10c4)
El último inciso de esta ponencia hace referencia al papel que juega y debe jugar la Universidad con relación a la bioética y el genoma humano. Es una verdad de perogrullo que una de las funciones sustantivas de la Universidad, amén de la transmisión de conocimientos y la proyección social, la constituye la investigación. Ella debe estimular proactivamente la creación de programas inter y trans-disciplinares en donde sea posible llevar a cabo una investigación en colaboración entre diferentes disciplinas, propiciando la conformación de equipos en torno a proyectos temáticos, como, por ejemplo, el que nos ocupa en este congreso sobre el genoma humano. Sobra decir que la investigación avanzada ha dejado de ser monopolio de la universidad. En el mundo desarrollado existen institutos nacionales de investigación que no están necesariamente adscritos al ámbito universitario. Las instituciones de educación superior son sistemas complejos que interactúan con otras instituciones de su entorno, son interpeladas por ellas y a su vez deben influir sobre las mismas. Por lo general, los investigadores de nuestros días se enfrentan interrogantes relativos a las consecuencias de su labor: ¿Cuáles son las repercusiones que tendrán para el presente y para las futuras generaciones, por ejemplo, la investigación sobre las armas nucleares o bioquímicas, la eliminación de residuos radioactivos, la clonación de seres humanos u otros experimentos genéticos? Todas esas pretensiones plantean, no sólo, cuestiones tecnológicas y biomédicas sino también dilemas morales. La Universidad, como "el horno donde se cuece el pan de los problemas intelectuales de la humanidad", no puede permanecer completamente indiferente a todas estas "quaestiones disputatae" que surgen de la investigación y de la experimentación genética. Forma parte de su misma esencia el estar abierta a todos esos requerimientos, al mismo tiempo que debe ser la conciencia crítica que interpele a la investigación científica para que sus aportes conduzcan realmente al bienestar común y a una mejor calidad de vida de los seres humanos.
BIBLIOGRAFÍA
